Devido a doença rara, britânica está se tornando ‘estátua humana’

• Lucy Pratt sofre da doença Fibrodisplasia Ossificante Progressiva

Tenho sempre postados sobre doenças desconhecidas, estranhas e, cada vez que pesquiso sobre uma nova doença, pelo menos para mim, levo um susto. Essa é bem bizarra e seu resultado é de meter medo em qualquer um.

Lucy Pratt, de 25 anos, está se tornando uma “estátua humana”. A britânica sofre de fibrodisplasia ossificante progressiva, uma doença rara que transforma os seus músculos em ossos.

O pescoço de Lucy já está travado e ela não pode mexer a cabeça. Ela tem movimentos restritos de maxilares e não pode levantar os braços acima da cabeça.

Agora Lucy, que mora em Londres, corre contra o tempo para achar uma cura para a doença, antes de ficar trancada no próprio esqueleto.

“É uma doença progressiva e apenas vai ficando pior. Tento não pensar no futuro. Meu maior medo é que isso vá para as minhas pernas. Não quero ficar numa cadeira de rodas. Eu realmente gosto da minha independência”, contou Lucy ao “Sun”.

Os primeiros sintomas da doença apareceram quando a britânica tinha 15 anos. Lucy não pode dirigir, tem grande dificuldade para se vestir e não pode escovar os cabelos.

A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva é uma doença genética rara que causa a formação de ossos no interior dos músculos, tendões, ligamentos e outros tecidos conectivos. Pontes de ossos "extra" se desenvolvem através das articulações (juntas do corpo) restringindo progressivamente os movimentos. Na FOP, o corpo não somente produz muitos ossos, mas um todo um esqueleto "extra" é formado, envolvendo o corpo e prendendo a pessoa em uma prisão de ossos.

História

Inicialmente a doença recebeu o nome de Miosite Ossificante Progressiva, ou seja, músculos que progressivamente se transformam em ossos. Entretanto, o processo não "destrói" somente músculos, mas também outros tecidos moles como as articulações e tendões e por isto o seu nome foi mudado para "Fibrodisplasia Ossificante Progressiva".

Sintomas

A formação de tecido ósseo no interior de músculos, tendões e ligamentos, causa de forma progressiva, a imobilização do corpo.

É caracterizada por má-formação congênita do hálux (dedo grande dos pés malformados ao nascimento) e pelo desenvolvimento de ossos "extras" em locais anormais. Estes ossos surgem progressivamente e formam “pontes” entre as articulações, tornando os movimentos impossíveis. A doença não possui cura ou tratamento.

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