O albinismo é uma condição genética que se caracteriza pela falta de melanina no corpo. Sem ela, os indivíduos apresentam pele extremamente branca e olhos e cabelos claros. Mesmo assim, você sabia que afrodescendentes podem ser albinos? Na verdade, a maior prevalência do albinismo ocorre justamente no continente africano, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS).
Essa condição, que pode provocar problemas na pele e deficiência visual, afeta todas as etnias - e até animais e plantas. Mundialmente, estima-se que haja um albino para cada 17 mil pessoas. A prevalência dos diferentes tipos de albinismo varia conforme a população. De acordo com estatísticas de 2006 da OMS, dados de África do Sul, Zimbábue, Tanzânia e Nigéria mostram prevalências tão altas quanto um caso para cada 1 mil habitantes em populações selecionadas. No geral, a prevalência se situa entre um caso a cada 5 mil pessoas e um caso a cada 15 mil pessoas.
Na África, muitos indivíduos com essa condição são alvo de violência por preconceito. Em alguns países, o albinismo é tido como um símbolo de sorte. Em outros, como uma maldição. Na Tanzânia, de 2000 a 2013, houve 72 assassinatos de albinos, segundo relatório das Nações Unidas de setembro deste ano. E, na Tanzânia, existe uma das maiores incidências de albinos no planeta. Um estudo da organização Hats on for Skin Health ("De chapéu pela saúde da pele", em português), da Liga Internacional das Sociedades de Dermatologia, estima que haja 30 mil albinos naquele país, um em cada 1.429 pessoas.
Brasil
No País, Marcus Maia, coordenador do Programa Nacional de Controle do Câncer da Pele, da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), estima que existam entre 10 e 12 mil albinos, embora não haja estatísticas oficiais. Ele é idealizador do Pró-Albino, um projeto-piloto de assistência e tratamento de albinos.
Atualmente, o programa atende 98 pessoas na Santa Casa de Misericórdia de São Paulo. A ideia é que o projeto seja estendido aos 74 serviços credenciados da (SBD). Segundo Maia, a viabilização do projeto pode ocorrer ainda neste ano, como um “presente de Natal”.
“Antes, nós, dermatologistas, só tínhamos contato com albinos já com câncer de pele ou situações avançadas. Por que esperar que eles viessem? Resolvemos fazer o contrário”, conta Maia.
De 98 albinos atendidos hoje na Santa Casa, 20 são crianças. “Os pais ficam perdidos”, revela o dermatologista. Ali eles ganham orientações sobre cuidados necessários, fazem exames e podem obter mais informações sobre a condição de seus filhos.
Muitas dessas famílias são afrodescendentes, o que pode provocar alguma dificuldade de adaptação. Um casal de pele negra pode ter um filho albino, por exemplo, resultado da combinação de genes recessivos. “Às vezes, um albino numa família negra pode ter problemas para se adequar. Se a família não entende, temos que orientar sobre cuidados, trabalhos ao ar livre, o sol, a necessidade de suplementação de vitamina D”. Para quem tem dúvida, Maia é taxativo: “Albino não é para pegar sol”.
Mas não são apenas cuidados com a pele que são necessários. Muitos albinos apresentam visão subnormal, com menos de 30% da capacidade regular. Por isso, o Pró-Albino oferece auxílio oftalmológico completo, com acompanhamento, tratamento e exames.
Tipos de albinismo
Há dois tipos principais de albinismo oculocutâneo, o tirosinase negativo (1) e o positivo (2). A condição pode ainda ser apenas ocular ou parcial, em algumas partes do corpo. Segundo a Organização Mundial da Saúde, o albinismo oculocutâneo, no qual todo o corpo é afetado, compreende um grupo de condições genéticas com uma herança autossômica recessiva. É caracterizado pela hipopigmentação da pele, do cabelo e dos olhos devido à pequena ou ausência da produção de melanina.
Ensaio
No início de 2009, o fotógrafo Gustavo Lacerda teve uma ideia que lhe renderia diversos prêmios e reconhecimento internacional. "Sempre me interessei por fotografar quem quase nunca é fotografado", conta o mineiro, bacharel em Jornalismo pela Universidade Federal de Minas Gerais.
"A beleza fora dos padrões dos albinos já me chamava a atenção há alguns anos e decidi tentar convencer algumas dessas pessoas a se deixarem ser fotografadas. A primeira fase do projeto foi de pesquisa sobre albinismo. Queria compreender um pouco mais antes de começar a fotografar".
Não foi uma empreitada fácil. Depois de estudar o assunto, ele tinha que localizar os albinos e ainda convencê-los a participar. “Embora não haja estatísticas oficiais, eles são pouquíssimos e, como geralmente são pessoas tímidas e que se sentem excluídas, raramente são percebidos pelas ruas”.
Com auxílio de um blog que trata sobre o tema, Lacerda encontrou leitores dispostos a encarar sua câmera. Com o boca a boca gerado, a iniciativa se popularizou, amealhou prêmios nacionais e internacionais e levou o fotógrafo a passar quatro anos registrando albinos em diferentes regiões do Brasil. Atualmente, ele edita material para um livro sobre o tema, que deverá ser lançado em 2014.
Populações isoladas
No ano passado, Lacerda viajou para a Ilha dos Lençóis, no Maranhão, um pequeno e afastado lugarejo conhecido pela alta densidade de habitantes albinos. “Nesses casos, de populações isoladas, pode ocorrer um número alto de relações consanguíneas”, explica Marcus Maia. Ou seja, regiões isoladas podem apresentar maior número de casamentos entre indivíduos de parentesco próximo ou não muito distante. Com isso, caso haja alelos de albinismo na população, é maior a probabilidade de cruzamento entre pessoas portadoras desses alelos, o que resultaria em um número maior de filhos albinos.
É também o caso de índios guaranis e caigangues que habitam reservas no norte do Rio Grande do Sul. O isolamento da comunidade no Estado contribui para essa situação, de acordo com Francisco Salzano, pesquisador do Instituto de Biociências da Universidade Federal do Rio Grande do Sul (Ufrgs), que estudou o albinismo no norte do RS. Em uma população indígena de aproximadamente 13,5 mil pessoas, existem cerca de 55 casos de albinismo, um índice que ronda um caso a cada 250 indivíduos, conforme dados da Fundação Nacional da Saúde (Funasa).
Por desconhecimento e preconceito, alguns grupos isolados no mundo apresentam a tendência de eliminar indivíduos com albinismo. De acordo com a Fundação Nacional do Índio, porém, essa prática não foi detectada em nenhuma reserva indígena do estado. Atualmente, com verba da Funasa, a comunidade conta com suprimento de filtro solar e óculos anuais, consultas periódicas com oftalmologistas em Passo Fundo e exames pré-natais entre as gestantes.
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