Helen Stephens, 53 anos, de Wednesbury, Reino Unido, desde 1999 sofre com dolorosos ataques de espasmos que faz seus músculos incharem.
Todos os dias ela toma tranquilizantes suficientes para derrubar 12 homens e sua condição a deixou prisioneira de sua própria casa há cinco anos. Helen foi diagnosticada com uma doença neurológica rara e atualmente incurável, chamada Síndrome da Pessoa Rígida (SPS).
Graças a ela, a britânica sofre ataques que fazer sentir como se seu corpo estivesse se rasgando e expandindo. Além disso, seus músculos já incharam cerca de 10 centímetros e esmagam os pulmões e coração a cada espasmo. Ela descreve os ataques “como se estivesse inchando e crescendo como o Hulk”.
Os primeiros sintomas foram sentidos após um acidente de carro que sofreu há 17 anos. Contudo, desde 2011, está presa a uma cama adaptada em sua sala, pois seu antigo quarto foi destruído por uma inundação. Além disso, ela ainda sofre com a falta de equipamentos hospitalares que poderiam ajudá-la a se movimentar e apela para o governo local ajuda para comprá-los.
A SPS afeta cerca de uma pessoa em cada milhão. Trata-se de uma desordem neurológica com características de uma doença autoimune. Isso faz com que os músculos de um paciente endureçam com o passar do tempo. Tipicamente afeta o tronco e membros, e em muitas das vezes, é desencadeada sutilmente por um período de estresse emocional. Geralmente, se desenvolve entre os 40 anos de idade.
Além das dores, os pacientes podem experimentar uma maior sensibilidade a estímulos, incluindo ruído, tato e estresse emocional, que podem desencadear os espasmos musculares. Eventualmente pode debilitar os movimentos, deixando o paciente impossibilitado de andar ou causando posturas anormais, devido ao enrijecimento dos músculos.
A SPS afeta duas vezes mais mulheres do que homens. É frequentemente associada a outras doenças, como diabetes, problemas na tireoide e vitiligo. Os cientistas ainda não conhecem suas causas, mas um estudo mostrou que ela pode ser resultada de uma resposta autoimune que deu errado entre o cérebro e a medula espinhal. Por vezes, é confundida com o mal de Parkinson ou esclerose múltipla.
As pessoas com essa condição possuem um anticorpo que trabalha contra uma enzima envolvida em um importante neurotransmissor do cérebro. Apesar de não haver curas ou tratamentos definitivos, os sintomas podem ser controlados com medicamentos – embora no caso de Helen, os medicamentos mesmo em doses altíssimas não têm o efeito esperado.
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