19 de ago de 2014

Conheça a “Síndrome da Boneca Quebrada”

  • Doença rara fez com que garota tivesse que ter seu rosto e corpo reconstruídos com metal

Uma menina que nasceu com a aparência de uma 'boneca quebrada’ está tendo seu rosto e corpo inteiro, meticulosamente, reconstruído.

Kira, tem nove anos e sofre de síndrome de Apert, que causou má formação do crânio, da face, das mãos e dos pés. Mas, ela foi gradualmente sendo recuperada durante uma série de 14 grandes operações, incluindo uma cirurgia em que seu crânio foi esmagado e reformulado. Ela também teve barras de metal instaladas em seu pescoço para manter o resto do seu corpo no lugar.

A condição é causada por uma anomalia cromossômica, resultando em uma fusão prematura de certos ossos do crânio, impedindo um crescimento normal. Crianças com Apert costumam ter características bem semelhantes.

Elas podem ter olhos avantajados, com achatamento nas extremidades, problemas com o alinhamento dos dentes - devido a problemas de desenvolvimento da mandíbula - e algumas sofrem de uma fenda palatina, além de membranas que podem aparecer entre os dedos das mãos e dos pés.


A mãe de Kira, Michelle, de 47 anos, disse que seus ossos são como qualquer outro, porém como se fizessem parte de uma ‘boneca quebrada’. 

"Eles tiveram de ser colocados de volta como um quebra-cabeça. Foi um grande choque quando ela nasceu. Assim que ela chegou, ela foi tirada de mim e embrulhada”, contou a mãe da garota.

"Os médicos nem sequer sabiam o que havia de errado com ela, eles tiveram que chamar um especialista para diagnosticá-la”, relatou Michelle. “Hoje ela lida muito bem com a doença, mais do que esperavam. Mas, é difícil. Ela não pode olhar para os lados e ela não tem dedos. Tudo que ela faz se torna difícil, o que é terrível para uma criança de nove anos de idade”, disse.

"Muitos pais dão as crianças com Apert para adoção, mas sabíamos que tínhamos de encontrar uma maneira de passar por isso”, contou a mãe, que viu sua filha ser submetida a uma cirurgia facial logo no primeiro ano de vida. Depois disso, foram outros 27 procedimentos.

O procedimento mais recente foi uma operação de 14 horas, em Liverpool, para levantar o rosto afundado. 

A operação foi realizada utilizando a inserção de placas de metal no rosto de Kira, antes de posicionar a cabeça da menina com uma armação de metal. Isso ajudou a trazer os ossos de sua cabeça para frente, transformando sua aparência.

O professor Simon Kay, que teve que viajar aos Estados Unidos para aprender a executar alguns dos procedimentos no hospital Leeds General Infirmary, disse: "A condição de Kira é muito rara. Nossa unidade em Leeds é a única no Reino Unido a oferecer reconstrução microcirúrgica nestes casos, o que acreditamos aumentar muito a recuperação, especialmente quando combinado com o apoio da comunidade e dos pais amorosos e atenciosos que Kira tem".


Kira vai usar a estrutura de metal pelos próximos três meses e espera voltar para a escola em setembro.


Fonte




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